Secioria, Prihatini Ismonita Pasca and Jusup, Innawati and Utari, Agustini and Secioria, Pasca (2026) Stres Pengasuhan Orang Tua dan Citra Tubuh Individu dengan Hiperplasia Adrenal Kongenital. Masters thesis, Universitas Diponegoro.

Text (ABTRAK_TESIS) Abstrak Tesis.pdf Download (160kB)

Abstract

Latar Belakang: Hiperplasia adrenal kongenital (HAK) merupakan kelainan autosomal resesif akibat defisiensi enzim 21-hidroksilase yang menyebabkan kelebihan androgen, virilisasi, dan berbagai komplikasi psikososial jangka panjang. Perubahan fisik yang terjadi pada individu dengan HAK berpotensi mengganggu pembentukan citra tubuh, sementara kompleksitas tuntutan pengobatan seumur hidup dan ketidakpastian klinis memberikan beban emosional yang bermakna bagi orang tua sebagai pengasuh utama.

Tujuan: Penelitian ini bertujuan untuk menggambarkan dan mengeksplorasi dinamika stres pengasuhan orang tua serta citra tubuh individu dengan HAK secara komprehensif melalui pendekatan metode campuran.

Metode: Penelitian ini menggunakan desain sequential explanatory mixed methods (QUAN → qual). Fase kuantitatif dilakukan secara total sampling terhadap 53 individu dengan HAK (usia 6–32 tahun) dan pengasuh utamanya yang berobat di RSUP Dr. Kariadi dan RS Nasional Diponegoro Semarang pada periode Oktober 2025–Januari 2026. Citra tubuh dinilai menggunakan Children's Body Image Scale (CBIS) untuk usia 6–11 tahun dan Body Esteem Scale for Adults and Adolescents (BESAA) untuk usia ≥12 tahun. Stres pengasuhan diukur dengan Parental Stress Scale (PSS). Fase kualitatif dilakukan melalui wawancara mendalam triadik terhadap 20 keluarga terpilih berdasarkan variasi skor PSS dan BESAA, dengan analisis tematik menggunakan NVivo 12 Pro (Braun & Clarke). Integrasi data dilakukan melalui joint display dan meta-inferensi.

Hasil: Sebagian besar subjek berjenis kelamin perempuan (79,2%), berdiagnosis salt-wasting (86,8%), dan terdiagnosis pada masa bayi. Pada kelompok usia 6–11 tahun , skor CBIS berkorelasi negatif kuat dengan IMT (rs = −0,736, p < 0,001)) dan berat badan (rs= -.534; p = 0,005). Pada individu usia ≥12 tahun, BESAA tidak berhubungan bermakna dengan karakteristik antropometri. Pada pengasuh, hanya usia yang berhubungan bermakna dengan stres pengasuhan (r = −0,318, p = 0,020), dan seluruh karakteristik demografi bersama-sama hanya menjelaskan 16,6% variasi skor. Hubungan citra tubuh dengan stres pengasuhan tidak ditemukan pada anak (r = 0,157, p = 0,443), sementara pada usia 12 tahun ke atas arah negatif (rs = −0,361, p = 0,065). Analisis kualitatif menghasilkan dua domain dengan tema dominan berupa krisis persepsi tubuh, stigma dan penyembunyian diagnosis, beban finansial, serta pengalaman merendahkan dalam layanan kesehatan.

Simpulan: Stres pengasuhan dan citra tubuh pada keluarga HAK adalah fenomena dinamis yang dipengaruhi oleh faktor klinis (IMT, late diagnosis, jenis HAK), faktor pengasuh (usia, bereavement, concealment), dan faktor struktural (toksisitas finansial, medical gaslighting). Integrasi mixed methods diperlukan karena demografi kuantitatif hanya menangkap sebagian kecil varians. Penelitian merekomendasikan skrining neonatal HAK, prioritas intervensi psikoedukasi pada pengasuh muda, pelatihan kompetensi HAK bagi tenaga kesehatan layanan primer, dan pengembangan instrumen HAK-spesifik untuk dimensi yang belum terukur.

Kata kunci: hiperplasia adrenal kongenital, citra tubuh, stres pengasuhan, metode campuran, medical gaslighting, HAK, Indonesia

Actions (login required)

View Item