Suardani, Ni Wayan and Winarni, Tri Indah and Ediati, Annastasia (2023) EPIDEMIOLOGI, FENOTIP DAN STIGMA PADA SINDROME DOWN DI RSUP SANGLAH, BALI. Masters thesis, Universitas Diponegoro.

Text (ABSTRAK-KTI) dr NI WAYAN SUARDANI-22010120420037-TESIS-ABSTRAK.pdf Download (396kB)

Abstract

Latar belakang: Sindrom Down (SD) kelainan kromosom yang paling sering ditemukan. World Health Organitation menyampaikan angka kejadian SD 1 per 700 kelahiran dan meningkat setiap tahun. Sindrom Down dapat terjadi pada semua etnis, pada semua tingkat pendidikan, pada semua tingkat ekonomi dan semua daerah. Gambaran klinis yang khas membuat mereka mudah untuk didiagnosis secara klinis dan mudah menjadi target stigma. Meskipun belum banyak penelitian tentang stigma pada SD, beberapa penelitian membuktikan individu dengan SD masih mengalami stigma yang berbeda sesuai dengan daerah, budaya dan berbagai karakteristik demografi. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui karakteristik epidemiologi, variasi fenotip dan tingkat stigma yang dialami.
Metode: Desain penelitian adalah cross-sectional, dengan pemilihan sampel secara consecutive random sampling pada 41 orang pasien SD dan orangtuanya beretnis Bali, yang teregistrasi di RSUP Sanglah dari 1 Januari 2017 hingga 31 Desember 2022. Data gambaran klinis diambil pada saat wawancara dengan pemeriksaan fisik, data komorbiditas didapat dari rekam medis dan data kuesioner dihintung dengan menggunakan Skala Stigma terhadap Sindrom Down (S3D) yang dibuat dengan melakukan modifikasi dari kuesioner penelitian tentang stigma di Iran tahun 2010 dan telah dilakukan preliminary study pada 79 orang sampel dengan nilai validitas butir koefisien korelasinya berkisar antara 0,310- 0,754 dan Alpha Cronbach’s 0,928. Analisis data menggunakan perangkat lunak Jamovi, hasil analisis dalam bentuk data deskriptif.
Hasil: Subjek terdiri dari 53,7% laki-laki dan 46,3% perempuan, dengan rentang usia 3 bulan - 16. Epicanthal Fold, Flat Nassal Bridge, Upslanting Palpebral Fissure ditemukan pada semua subjek. Komorbiditas terbanyak adalah developmental delay, kelainan jantung dan hipotiroid. Terdapat minimal 6 gambaran klinis khas ditemukan pada masing-masing individu. Pendidikan dan penghasilan orangtua cenderung tinggi, dan terdapat perkawinan sedarah. Tingkat stigma yang dialami cenderung rendah dengan fokus terbanyak pada stigma yang berkaitan dengan interaksi sosial. Sebaran stigma terbanyak pada usia bayi dan balita pada semua sub skala stigma. Ayah dengan usia dan pendidikan yang lebih tinggi lebih sulit menerima kondisi anaknya. Subjek dengan perkawinan sedarah lebih cenderung mengalami stigma dari interaksi sosial. Adanya disabilitas intelektual dan developmental delay membutuhkan usaha yang lebih dalam kaitannya dengan informasi dan pelayanan kesehatan.
Kesimpulan: tingkat stigma yang rendah pada penelitian ini tidak semata-mata menjadi pertimbangan keadaan stigma yang dialami pada kenyataannya. Kuesioner hanya menilai keadaan saat ini, tidak menilai proses yang terjadi sebelumnya
Kata kunci: Sindrom Down, skala stigma, stigma

Actions (login required)

View Item